Framkvæmdastjóri Einstakra barna segir velferðarkerfið hafa brugðist stórum hluta þeirra næstum níu hundruð barna sem glíma við sjaldgæfa sjúkdóma. Aðstandendur rekist oftar en ekki á veggi sem hafi þungbær áhrif. Nauðsynlegt sé að hefja undirbúning að miðstöð sjaldgæfra sjúkdóma.
