Thelma Karen Kvaran Bjarnfinnsdóttir og eiginmaður hennar, Úlfur Kvaran, eru bæði arfberar af SMA, sjaldgæfum og illvígum erfðasjúkdómi sem þau höfðu aldrei heyrt um fyrr en hann varð hluti af þeirra eigin lífi. Á stuttum tíma misstu þau tvö börn sem bæði erfðu sjúkdóminn og komu andvana í heiminn.
